مراقبت نباتی از بیماران خاص فقط هدر دادن میلیاردها تومان بودجه كشور است

با وجود گذشت پنج دهه از تشكیل كانون بیماران هموفیلی، مشكلات آنها در سایه كم‌توجهی‌ برخی مسئولان به ویژه در دو دهه اخیر چندین برابر شده است. توجه به این بیماران و داشتن اطلاعات كافی و دقیق در مورد یك بیماری در برنامه‌ریزی‌های كلان برای پیشگیری و درمان آن، ضروری‌ترین اصل است؛ اصلی كه در مورد خیلی از بیماری‌ها به فراموشی سپرده شده است.

در بخش نخست گفت‌وگو با احمد قویدل، مدیرعامل كانون بیماران هموفیلی ایران، در مورد وضعیت بیماران در استان‌های مختلف و آنچه در این چندسال بر آنان گذشته است، مطالبی عنوان شد. بخش دوم این گفت وگو را در ادامه می خوانید.

ایرناپلاس: دولت‌ها، نهادها و وزارتخانه‌های مربوطه، در این چند دهه اخیر چگونه با این قشر برخورد كرده‌اند؟

قویدل: بیشترین توجهی كه به بیماران هموفیلی در ایران شده در دوره ریاست جمهوری مرحوم آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی بوده است. چون این مسئله برای ایشان دغدغه بود، داروهای‌شان را رایگان كردند، بیماران بیمه شدند، كمك رفاهی و اجتماعی دریافت كردند، در سربرگ ادارات به همه توصیه می‌شد به بیماران هموفیلی كمك كنند و حتی اكثر ادارات بخشی از حقوق‌شان را به این حوزه از بیماری‌ها اختصاص می‌دادند. از سال 76به بعد قطار حمایت از این بیماران متوقف شد. از آن موقع به بعد در كنار هزینه‌های سنگین بیماران خاص یك بی‌توجهی اساسی به این قشر شد. اصلا در دولت‌های بعدی خدمات اجتماعی و رفاهی برای این بیماران را تعطیل كرده‌اند. این یك خطای بزرگ مدیریتی در كشور محسوب می‌شود. این حرف من و ما نیست، حرف سازمان بهداشت جهانی است كه مركز مشاركت دولت‌ها در حوزه بهداشت و درمان است. به دولت هشدار داده است كه اگر در كنار حمایت‌های درمانی و دارویی، حمایت‌های اجتماعی و رفاهی نكنید، حمایتی كه در حوزه سلامت و درمان كرده‌اید، برباد می‌رود.

فضای جامعه هموفیلی این شكلی است كه این بیمار گاهی اوقات دارد كیسه‌ای را حمل می‌كند كه در آن دارویی مصرف می‌كند كه شاید 50 میلیون قیمت دارد؛ اما همین آدم كفشش پاره است و جورابش سوراخ. برای یك ساعت‌ زانویش را در تاكسی یا جای دیگری بالاجبار خم می‌كند و میلیون‌ها تومان دارویی كه به او ترزیق شده، بر باد می‌رود. این یكی از تلخ‌ترین صحنه‌هایی است كه هر روز در كشور ما اتفاق می‌افتد. یعنی این هزینه‎‌های میلیاردی در زمینه دارو و درمان، در نتیجه عدم توجه یه حمایت‌های اجتماعی و رفاه از بین می‌رود.

ایرناپلاس: وزارت‌خانه‌های بهداشت و رفاه، كمیته امداد یا سازمان بهزیستی، حمایتی از بیماران داشته‌اند؟

قویدل: متاسفانه وزارت‌خانه‌ای به نام رفاه نداریم. این وزارت‌خانه‌ای كه در كشور ماست، یك بخشی از آن كار است، یك بخشی رفاه است و یك عنوانی به نام تامین اجتماعی دارد كه تركیبی از وظایف كمیته امداد و بهزیستی است. من همیشه گفته‌ام این وزارت‌خانه را تعطیل كنند هیچ اتفاقی نمی‌افتد، چرا كه كمیته امداد و بهزیستی هستند. چند صباحی وزارت رفاه چند مصوبه تصویب می‌كند، اولین هدفش مددجویان بهزیستی و كمیته امداد هستند، پس وزارت رفاه برای همه مردم ایران چه نقش و جایگاهی دارد؟ متاسفانه در این حوزه این وزارت‌خاته منفعل عمل می‌كند و در حوزه بیماران به طرز مضاعفی ساكت است. چرا؟ چون عنوان بیمار روی این افراد است. می‌گویند هموفیلی یك بیماری است و به وزارت بهداشت مربوط است.

وقتی سراغ بهزیستی می‌رویم، می‌گویند تو باید شرایط خاصی را داشته باشی. بهزیستی كسی كه چهار انگشت‌ دستش قطع شده، معلول محسوب می‌كند و كمك اجتماعی هم می‌كند اما بیمارهایی كه كلیه ندارند، می‌گویند اینها هنوز معلول نشده‌اند كه من تحت پوشش قرار بدهم یا بیمار هموفیلی كه یك فاكتور انعقادی ندارد، می‌گوید این كجایش معلول است؟ این باید چهار دست و پایش را از دست بدهد تا من، او را تحت پوشش قرار دهم. ببینید یك خلا اجتماعی اساسی در مورد این بیمارانی كه میلیون‌ها دلار خرج‌شان می‌شود وجود دارد، سود اصلی را چه كسی می‌برد؟ شركت‌های دارویی. غم دنیا را چه كسی می‌خورد؟ بیماران هموفیلی.

ایرناپلاس: مجلس یا كمیسیون اجتماعی تا حالا برنامه‌ای یا طرحی در این زمینه تصویب كرده‌اند؟

قویدل: هر سال در روز جهانی بیماران هموفیلی ما اساس كار و تمركزمان را بر مطالبات برجای مانده می‌گذاریم. درد ما این است كه 25 سال یك مطالبه؛ یعنی حمایت رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی را تكرار می‌كنیم اما هنوز توجهی به آن نشده است. چرا توجه نمی‌شود؟ چون ارگان قانون‌گذاری در كشور به حوزه بیماران خاص بی‌توجه است. مجلس كارنامه خوبی در حوزه بیماری‌های خاص ندارد و تا حالا نتوانسته قانونی برای آن تصویب كند. چند وقت پیش یك قانون تصویب كردند و گفتند هر كس بیمار خاص در خانه دارد می‌توانند ساعت كارش را كاهش دهند. ما نامه‌نگاری كردیم و گفتیم كه چطوری كاهش بدهیم. گفتند هنوز متولی‌اش پیدا نشده كه هزینه‌اش را بدهد.

مجلس ما یك بار برای همیشه باید طرح حمایت اجتماعی از بیماران خاص را تصویب كند. مجلس همه نوع فراكسیونی دارد و خدا بخواهد لحظه‌ای هم فراكسیون تشكیل می‌دهیم اما تاكنون در این مجلس فراكسیون حمایت از بیماران خاص تشكیل نشده است. مراقبت نباتی از بیماران خاص فقط هدر دادن بودجه كشور است. ما اگر نتوانیم میلیون‌ها دلار خرجش می‌كنیم، امید بكاریم، نتواند ازدواج كند و نتواند اشتغال داشته باشد، دیگر حمایت یك بعدی چه معنایی دارد؟

ایرناپلاس: بیماران هموفیلی در حوزه اشتغال با چه موانعی روبه‌رو هستند؟ دولت چه كمكی می‌تواند بكند؟

قویدل: ما بارها از دولت خواسته‌ایم بیایید منطقی به این وضعیت نگاه كنید. بیمار هموفیل و دیگر بیماران صعب‌العلاج از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند اما همین معافیت باعث محرومیت آنها از اشتغال شده است. همه ارگان‌های دولتی و خصوصی آمده‌اند در برگه‌های استخدامی عنوان كرده‌اند كه فرد استخدام شده نباید معافیت پزشكی داشته باشد. یك نفر كارمند بانك چرا معافیت پزشكی نداشته باشد؟ مگر پارتیزان است؟

در رژیم قبل از انقلاب فقط یك سری مشاغل خاص بدون معافیت پزشكی میسر نبود. برای مثال شغل‌های نظامی كه نیازهای جسمانی در اولویت هستند اما حالا حتی معلم هم نباید معافیت پزشكی داشته باشد، چرا؟ آخر این بیمار كجا برود كار كند؟ یعنی در واقع فرصت‌های عادی جامعه هم برای این بیماران محدود شده‌است.

بنابراین ما یكی از بزرگ‌ترین چالش‌های بیماران هموفیلی یا خاص كشور را این می‌دانیم كه در حوزه رفاهی و اجتماعی به آنها توجهی نمی‌شود. همه شاهد شتاب تورم بودیم تا جایی كه دولت برای جبران آن به مردم بسته‌های حمایتی حمایتی داد اما حتی بیماران خاص جایی در این سیاست‌ها نداشتند. اصلا در وزارت رفاه بیماران خاص تعریف نشده‌اند. كل این بیماران خاص حدود 120 هزار نفر هستند. برای دولت كاری ندارد كه این بسته حمایتی را به آنها بدهد. شما داروی چندصد میلیونی به این بیماران می‌دهید، بسیار خوب، بسته‌ای هم برای تغذیه آنها بدهید كه اثر دارو از بین نرود یا بیماران ما برای سهام عدالت ثبت نام كرده بود فایل‌شان در بین وزارت رفاه و وزارت بهداشت گم شد، به همین دلیل به آنها سهام عدالت نمی‌دهند.

در كل بی‌توجهی به این حوزه آسیب‌های جدی به بیماران وارد كرده است. بنابراین ما مطالبات این بیماران را دوباره از دولت درخواست می‌كنیم.

گفت‌وگو از آسو محمدی